. Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» обратится в Правительственную комиссию по вопросам охраны здоровья граждан с просьбой включить инновационные лекарства для лечения больных тяжелой формой множественной миеломы в перечень жизненно необходимых препаратов, сообщила журналистам Президент Ассоциации Светлана Каримова.
По ее данным, в начале сентября на заседании профильной комиссии Минздрава РФ инновационные препараты для лечения наиболее тяжелой формы заболевания — рецидивирующей и рефрактерной множественной миеломы — не были включены в список ЖНВЛП.
«Тяжелой формой заболевания, для которой необходима 3-я линия терапии, в нашей стране страдают около 560 человек. Не включить в список данные препараты — означает лишить этих людей шансов продлить жизнь. Мы собираем подписи пациентов, членов их семей и просто неравнодушных к чужой боли граждан для того, чтобы дать больным с тяжелой миеломой шанс на жизнь», — отметила Каримова.
Множественная миелома — онкологическое заболевание лимфатической и кроветворной ткани. Оно является редким заболеванием — в структуре злокачественных новообразований на ее долю приходится около 12%. По оценкам экспертов, в настоящее время, в мире насчитывается около миллиона больных миеломой на разной стадии, в России таких около шести тысяч человек.
Каримова добавила, что около 50% пациентов на момент постановки диагноза относятся к активному работоспособному возрасту. «Основной костяк людей, страдающих миеломой, приходится на 50-60 лет. В последние годы эту редкую болезнь стали диагностировать у более молодых людей. Около 6% больных — люди до 40 лет», — пояснила она.
Источник: ria.ru
